Dwyer 等 (2025) 社区对神经多样性、残障模式与孤独症干预的看法
Patrick Dwyer、Steven Kapp、Kristen Gillespie-Lynch 等发表于 Autism 期刊的混合方法研究——504 名社群成员实证调查，揭示"强"社会模型修辞与实际干预态度之间的系统性差异，以及孤独谱系与非孤独谱系 NDM 支持者的关键张力
Dwyer 等 (2025) 社区对神经多样性、残障模式与孤独症干预的看法
作者：Patrick Dwyer (UC Davis / La Trobe), Ava N Gurba*, Steven K Kapp, Elizabeth Kilgallon, Lynnette H Hersh, David S Chang, Susan M Rivera†, Kristen Gillespie-Lynch†（*共同第二作者，†共同资深作者） 期刊：Autism，第 29 卷，第 9 期，第 2297–2314 页 特刊：The Social Model in Autism Research（孤独谱系研究中的社会模式） DOI：10.1177/13623613241273029 发表：2024 年收稿，2025 年出版 研究团队：所有主要编码者（P.D.、E.K.、S.K.K.、A.N.G.）均为孤独谱系人士——神经多元性极高的研究团队
研究定位
本文是 Dwyer (2022) 理论论文的直接实证后续。Dwyer (2022) 提出了神经多样性方法的规范定义（互动主义中间道路），本文则转向实证调查：社群成员实际持有什么观点？"强"社会模型的修辞是否真实反映了倡导者的实际干预态度？
研究设计
样本
504 名成年孤独谱系及孤独谱系社群成员：
- 278 名孤独谱系者（含 41 名研究者、35 名专业人员、53 名家长/照护者）
- 226 名非孤独谱系者（含 59 名研究者、87 名专业人员、109 名家长/照护者）
- 主要来自加拿大、英国、美国
- 样本局限：以白人、高学历为主，仅有 7 名智力障碍孤独谱系者和 5 名非语言孤独谱系者
测量工具
| 工具 | 内容 |
|---|---|
| NDM 支持/认同量表 | 改编自 Nario-Redmond 等 (2013)，5 条目 7 点李克特量表 |
| 残障模型支持 | SM 和 MM 各单项评分 + 开放式定义 |
| AIAS-G（孤独症干预态度量表） | 35 条目，经 Hersh 等 (2024) 探索性图分析确定为 5 个子量表：正常化（9 项）、适应技能（8 项）、幸福感（6 项）、社会改革（5 项）、支持性环境（5 项） |
| 开放式问题 | 定义神经多样性、NDM、SM、MM；比较各模型间的相似性与差异 |
三个核心假设
- NDM 支持与降低正常化目标认同相关，但与适应技能/幸福感目标不相关
- 孤独谱系 NDM 支持者比非孤独谱系更关注环境/社会障碍（更不易受"庸俗版神经多样性"影响）
- 许多自称支持"强"社会模型的参与者会表达与之不一致的干预观点——强 SM 修辞与实际态度之间存在系统差异
核心发现
发现 1：NDM 支持的相关因素
| 干预目标 | 与 NDM 支持的相关 | 统计显著性 |
|---|---|---|
| 社会改革 | 正相关 | p < 0.0001 |
| 支持性环境 | 正相关 | p < 0.0001 |
| 幸福感 | 正相关（有序） | p = 0.004 |
| SM 支持 | 正相关 | p < 0.0001 |
| MM 支持 | 负相关 | p < 0.0001 |
| 正常化 | 负相关 | p < 0.0001 |
| 适应技能 | 负相关 | p < 0.0001 |
假说 1 的修正：假设预测 NDM 支持与适应技能目标认同无关联，但数据显示更强的 NDM 认同与更低的适应技能支持相关。不过，总体上 NDM 支持者对适应技能仍报以一定支持——只是随着 NDM 支持度提升而热情降低。这可能与适应技能量表中包含社交/人际挑战条目相关，反映了神经多样性视角对社交技能训练的批判。
发现 2："强"社会模型支持者的矛盾
这是本文最具原创性的发现。 研究者将定量支持 SM 且以"强"术语（仅社会建构残障，不承认个体因素）定义 SM 的参与者筛选出来（n=159: 108 名孤独谱系，51 名非孤独谱系），检验他们对不同干预目标的态度：
| 干预/立场 | "强"SM 支持者的态度 | p |
|---|---|---|
| 正常化目标 | 显著反对（低于中性） | < 0.0001 |
| 优先口头言语 | 显著反对（低于中性） | < 0.0001 |
| 教授适应技能 | 显著支持（高于中性） | ⩽ 0.002 |
| 治愈抑郁症 | 显著支持（高于中性） | ⩽ 0.002 |
| 治愈癫痫 | 显著支持（高于中性） | ⩽ 0.002 |
| 社会改革/支持性环境/幸福感 | 热情支持 | < 0.0001 |
核心矛盾：否定个体特征在残障中作用的人，却在实践层面支持旨在改变个体特征的干预。
三种解释：
- 尽管最终将社会视为责任方，但因社会改革的困难而务实接受个体聚焦干预
- 参与者可能仅在特定残障/特征上支持强 SM——适应技能、抑郁和癫痫超出了他们心目中 SM 或"残障相关特质"的适用范围
- （获数据支持最强的解释） 使用"强"SM 语言的人并不一定理解"强"/"弱"SM 的理论区别——他们在倡导社会改革时并不意图否认人与人之间生物和认知差异的重要性
发现 3："强"与"弱"SM 支持者无法区分
最关键的量化结果：在校正后，"强"SM 支持者与"弱"SM 支持者在各种干预态度上统计上不可区分（p ⩾ 0.17）。这意味着：
"强"社会模型的修辞掩盖了其大多数支持者对具体干预问题的更微妙观点。"强"SM 修辞某种程度上是一种干扰——在实践中，孤独谱系社群中大多数其拥护者对恰当审慎使用的个体聚焦干预和支持持开放态度。
发现 4：孤独谱系 vs 非孤独谱系 NDM 支持者的差异
- 在控制 NDM 支持后，孤独谱系参与者对 MM、正常化、适应技能和幸福感目标的认同仍低于非孤独谱系——即使与同等 NDM 支持水平的非孤独谱系者相比
- 开放式回答中：孤独谱系参与者更多自发提及社会改革（60.66% vs 48.84%, p=0.009）和权利争取（15.81% vs 6.51%, p=0.002）；非孤独谱系参与者更多谈论接纳/重视差异（65.12% vs 51.84%, p=0.003）
- 这与"庸俗版神经多样性"的担忧一致：部分非孤独谱系支持者可能（无意间）仅推崇多样性颂扬而忽视结构性改革
发现 5：孤独谱系家长
据作者所知，这是首项直接比较孤独谱系与非孤独谱系家长对干预决策权的定量研究：
- 孤独谱系家长/照护者对家长主导干预的支持显著低于非孤独谱系家长/照护者
- 孤独谱系家长对 SM 和 NDM 的支持高于非孤独谱系家长
- 神经多样性倡导者对儿童自主权和家长权力的关切得到了身为孤独谱系者本人的孤独谱系家长的认同
发现 6：干预决策权
NDM 支持与以下立场相关：
- 支持孤独谱系者在设定干预目标中发挥主导作用
- 在幼儿干预中引入孤独谱系成年顾问
- 推广使用任何有效方法沟通（反对优先口语）
- 减少对家长和专业人员主导角色的支持
发现 7：对共存状况的态度
- NDM 支持者热情支持让世界对焦虑/抑郁/癫痫患者更包容
- 对治愈这些状况的支持仅适度降低——并非绝对反对
- 追求治愈与追求社会改革可以并行（参见 Baker 2011）
定性发现精选
神经多样性的定义
| 框架 | 比例 |
|---|---|
| 描述性术语 | 81.06% |
| ——指全人类的神经认知多样性 | 54.38% |
| ——指神经殊异群体的多样性 | 25.46% |
| 规范性/价值负载 | 29.33% |
| 提及生物学/神经生物学 | 63.34% |
| 提及认知/感知 | 31.57% |
| 提及行为 | 9.57% |
NDM 与 SM 的关系
- 52.44% 认为 NDM 与 SM 有共同目标和态度
- 但 19.27% 指出它们对残障起源有不同观点——NDM 承认存在无法通过社会改革解决的医疗需求（12.96%），或同时接受个体与社会因素（9.30%）
- 15.55% 认为 NDM 源于 SM
实践意涵
- "强"SM 的过度简化修辞导致了混淆——批评者针对的"强"SM 立场并不代表大多数 NDM 支持者的实际观点
- 正常化目标是明确红线——无论自称为"强"还是"弱"SM 支持者，均一致反对
- 适应技能教学获得广泛但有条件的支持——尤其是与互动伙伴共同进行时（参见 双向同理心问题）
- 孤独谱系领导力获得强烈支持——尤其是来自孤独谱系者（包括孤独谱系家长）的支持
- 神经多样性肯定式支持的可及性需要扩大——参与者的明确热情反映了日益增长的社群需求
局限
- 样本以白人、高学历、英语国家为主
- 高支持需求孤独谱系者代表性严重不足（仅 7 名智力障碍、5 名非语言）
- NDM 支持者可能更愿意参与——样本可能不代表整个孤独谱系社群
- 研究设计本身的可及性限制使最边缘化群体的声音被系统性地排除
与 Dwyer (2022) 的关系
| Dwyer (2022) — 理论 | Dwyer 等 (2025) — 实证 |
|---|---|
| 提出神经多样性方法 ≠ 强 SM | 实证证实：大部分"强"SM 支持者实践上接受个体聚焦干预 |
| 规范性地主张互动主义中间道路 | 实证确认：社群实际立场更接近互动主义而非强 SM |
| 警告"庸俗版 NL"风险 | 发现差异信号：非孤独谱系 NDM 支持者更关注多样性颂扬，更少提及社会改革 |
| 建议干预选择基于生活质量提升 | 实证支持：NDM 支持者区分拒绝正常化 vs 接受适应性支持 |
本文可被视为 Dwyer (2022) 理论框架的直接实证验证——两项研究共同构成了一个连贯的理论-实证研究纲领。
Related
- Patrick Dwyer — 第一作者
- Dwyer-2022-神经多样性方法 — 本文的理论前身，提出了被本文实证检验的互动主义框架
- 残障的社会模式 — 本文的核心考察对象：强 SM vs 弱 SM 在社群中的实际分布
- 残障模型 — 本文的五维度干预态度量表为残障模型讨论提供了实证基础
- 庸俗版神经多样性 — 本文发现了其可能存在的经验证据（非孤独谱系 vs 孤独谱系 NDM 支持者的关注差异）
- 去病理化 — 本文实证确认了"反对正常化，但对适应性支持开放"的实践共识
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- 神经少数 — 孤独谱系家长群体的数据支持少数群体自主权
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- Hughes-2021-孤独谱系异质性与神经多样性范式 — 本文直接回应了 Hughes 对强 SM 的批评
- Chapman-Fletcher-Watson-2025-神经多样性简论 — 常态范式/神经多样性范式的概念框架
