神经多样性的集体起源(Botha et al. 2024)

作者(按字母顺序):Monique Botha, Robert-Chapman, Morénike Giwa Onaiwu, Steven-Kapp, Abs Stannard Ashley, Nick-Walker 发表:2024年,Autism 期刊(SAGE) 原文https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613241237871 中文版:"神经多样性"的诞生:一段被遗忘的社群历史(译者:XyZ,发布于 neurobridge.cn)

核心论点

这封由国际孤独谱系学者联名发表的学术通讯,纠正了一个已流传甚广但错误且有害的叙事:神经多样性概念并非由 Judy Singer 一人创造,而是由孤独谱系活动家社群在1990年代中期集体理论化和发展的。

被修正的主流叙事

主导叙事的问题

  • Judy Singer 长期被归功为"neurodiversity"一词的创造者和理论的创始人
  • Steve Silberman 的《NeuroTribes》(2015)在推广这一叙事中起了关键作用——基于与 Singer 的个人交流,将她定位为造词者
  • 此后 Singer 在《卫报》等媒体中被塑造成"神经多样性之母"
  • 但这一叙事简化了历史,抹杀了社群的集体贡献

被揭示的关键事实

1996年——Tony Langdon 的帖子(Martijn Dekker 2023年档案发现):

  • 在 Independent Living(InLv)邮件列表的讨论中,Tony Langdon 写道:

    "the neurological diversity of people. i.e. the atypical among a society provide the different perspectives needed to generate new ideas and advances, whether they be technological, cultural, artistic or otherwise"

  • Langdon 还补充:"a lot of this 'curing' needs to be applied to society at large"(大量的"治愈"需要针对社会整体,而非孤独谱系个体)

  • 这意味着神经多样性概念在1996年已经完整形成,早于 Singer 和 Blume 的参与

Harvey Blume——第一个在出版物中使用术语的记者

  • 1997年:Blume 发表关于"neurological diversity"的文章
  • 1998年:Blume 发表关于"neurodiversity"的文章(The Atlantic
  • 关键:Blume 将这些概念归功于在线孤独谱系社群(如"研究神经典型者的研究所"ISNT),而非 Singer
  • 在 Singerman 叙事中,Blume 被说成是从 Singer 那里听到这个词的——但这一说法从未被 Blume 本人证实

Judy Singer 的实际角色

  • 1998年完成荣誉学位论文(约等于硕士),1999年修订为书章节
  • 这是对神经多样性运动的第一项社会学研究,具有学术价值
  • 但 Singer 当时并未声称自己创造了这个术语,只是顺带使用
  • 她的论文引用了 Blume 1997-1998年的文章

更早的运动起源

  • 1992年:国际孤独谱系网络(Autism Network International, ANI)成立
  • Jim Sinclair(酷儿双性人活动家):1993年撰写具有奠基意义的 "Don't Mourn for Us",被描述为"神经多样性运动的试金石"
  • Ed Roberts、Judy Heumann、Anita Cameron(孤独谱系者)等人的跨残障倡导工作为神经多样性理论奠定了基础
  • Kassiane Asasuasu:2000年创造"neurodivergent"和"neurodivergence"两个术语

为什么这很重要

作者们引用 Patricia Hill Collins 的警告:过度依赖对"造词"的强调会扼杀我们的历史理解。"伟人"(或伟人女性)史观倾向于抹去复杂性,代之以过度简化且最终不准确的理解。

从今以后,继续不加批判地将神经多样性概念的创造和理论化归功于任何个人,就是知情且严重地将神经殊异者从他们自己的历史中抹去。

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