神经多样性的集体起源(Botha et al. 2024)
一项迟来的修正——神经多样性概念和理论由孤独谱系社群集体发展,而非归功于任何单一作者
神经多样性的集体起源(Botha et al. 2024)
作者(按字母顺序):Monique Botha, Robert-Chapman, Morénike Giwa Onaiwu, Steven-Kapp, Abs Stannard Ashley, Nick-Walker 发表:2024年,Autism 期刊(SAGE) 原文:https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613241237871 中文版:"神经多样性"的诞生:一段被遗忘的社群历史(译者:XyZ,发布于 neurobridge.cn)
核心论点
这封由国际孤独谱系学者联名发表的学术通讯,纠正了一个已流传甚广但错误且有害的叙事:神经多样性概念并非由 Judy Singer 一人创造,而是由孤独谱系活动家社群在1990年代中期集体理论化和发展的。
被修正的主流叙事
主导叙事的问题
- Judy Singer 长期被归功为"neurodiversity"一词的创造者和理论的创始人
- Steve Silberman 的《NeuroTribes》(2015)在推广这一叙事中起了关键作用——基于与 Singer 的个人交流,将她定位为造词者
- 此后 Singer 在《卫报》等媒体中被塑造成"神经多样性之母"
- 但这一叙事简化了历史,抹杀了社群的集体贡献
被揭示的关键事实
1996年——Tony Langdon 的帖子(Martijn Dekker 2023年档案发现):
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在 Independent Living(InLv)邮件列表的讨论中,Tony Langdon 写道:
"the neurological diversity of people. i.e. the atypical among a society provide the different perspectives needed to generate new ideas and advances, whether they be technological, cultural, artistic or otherwise"
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Langdon 还补充:"a lot of this 'curing' needs to be applied to society at large"(大量的"治愈"需要针对社会整体,而非孤独谱系个体)
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这意味着神经多样性概念在1996年已经完整形成,早于 Singer 和 Blume 的参与
Harvey Blume——第一个在出版物中使用术语的记者:
- 1997年:Blume 发表关于"neurological diversity"的文章
- 1998年:Blume 发表关于"neurodiversity"的文章(The Atlantic)
- 关键:Blume 将这些概念归功于在线孤独谱系社群(如"研究神经典型者的研究所"ISNT),而非 Singer
- 在 Singerman 叙事中,Blume 被说成是从 Singer 那里听到这个词的——但这一说法从未被 Blume 本人证实
Judy Singer 的实际角色:
- 1998年完成荣誉学位论文(约等于硕士),1999年修订为书章节
- 这是对神经多样性运动的第一项社会学研究,具有学术价值
- 但 Singer 当时并未声称自己创造了这个术语,只是顺带使用
- 她的论文引用了 Blume 1997-1998年的文章
更早的运动起源
- 1992年:国际孤独谱系网络(Autism Network International, ANI)成立
- Jim Sinclair(酷儿双性人活动家):1993年撰写具有奠基意义的 "Don't Mourn for Us",被描述为"神经多样性运动的试金石"
- Ed Roberts、Judy Heumann、Anita Cameron(孤独谱系者)等人的跨残障倡导工作为神经多样性理论奠定了基础
- Kassiane Asasuasu:2000年创造"neurodivergent"和"neurodivergence"两个术语
为什么这很重要
作者们引用 Patricia Hill Collins 的警告:过度依赖对"造词"的强调会扼杀我们的历史理解。"伟人"(或伟人女性)史观倾向于抹去复杂性,代之以过度简化且最终不准确的理解。
从今以后,继续不加批判地将神经多样性概念的创造和理论化归功于任何个人,就是知情且严重地将神经殊异者从他们自己的历史中抹去。
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- 神经多样性运动史 — 应据此修正的运动完整历史
- 神经多样性范式 — 这一集体运动所发展的核心范式
- Singer-2017-神经多样性的诞生 — Singer 在本书修正后自费出版的个人叙事,声称自己是术语创造者
- Judy-Singer — 被修正叙事中的核心人物,最早学术使用者之一
- Steven-Kapp — 合著者之一,Kapp-2020-孤独谱系社群与神经多样性运动 主编
- Nick-Walker — 合著者之一,Walker-2021-神经酷儿异端 作者
- Robert-Chapman — 合著者之一
- Chapman-2023-正常帝国 — Chapman 对资本主义与神经规范性的系统分析