Dwyer (2022) 神经多样性方法群

作者:Patrick Dwyer(加州大学戴维斯分校,心智与大脑中心 & 心理学系) 期刊Human Development,第 66 卷,第 2 期,第 73–92 页 DOI10.1159/000523723 发表:2022 年 2 月 22 日在线发表(2021 年 8 月收稿,12 月接受) 开放获取:CC BY-NC,PMCID: PMC9261839 翻译:脑脑空间 NeuroBridge(Admin、Guillotine、XyZ 翻译,Rossa、Alexander 审校)

作者立场

Dwyer 自我认同为孤独谱系者(已获正式诊断),并认同自己是神经多样性运动的一员。这一身份立场对本文所表达的观点产生了影响。作者特别感谢 Robert-Chapman 审阅本文并提出使用复数形式 "neurodiversity approaches" 的建议。

核心贡献

本文是神经多样性研究从社群话语进入学术领域的关键过渡文献。Dwyer 的核心主张:不存在单一的"神经多样性方法",而是存在多个"神经多样性方法群"(neurodiversity approaches)——不同倡导者和研究者对其内涵有实质性分歧,应当被理解为库恩意义上的"范式":难以定义、通过范例相似性来识别、行动导向且规范性。

三层含义的区分

遵循 Walker (2014) 的框架:

层次含义
神经多样性(事实)不同心智和大脑的客观存在——包括全人类,神经典型群体也具有神经多样性,因为没有两个大脑完全相同
神经多样性方法群(范式)关于如何对待人类神经认知多样性的理论视角与规范性主张——本文的核心讨论对象
神经多样性运动倡导神经殊异有障人士权利与福祉的行动主义运动

核心立场:互动主义/生态的中间道路

问题:强社会模型的死胡同

本文的最核心主张:神经多样性方法应当拒绝强社会模型与医学模型的非此即彼,走一条互动主义(interactionist)的中间道路

强社会模型(残障的社会模式)声称残障完全源于社会对个体损伤的回应——但 Dwyer 指出这一立场在神经发育障碍领域明显薄弱:即便社会包容性改善,执行功能困难的个体仍面临时间管理挑战。Shakespeare & Watson (2001) 指出强社会模型的逻辑推论是荒谬的——既然残障由社会而非生物原因造成,就无需努力预防造成损伤的伤害。

更严重的是,将神经多样性方法与强社会模型等同,直接激化了对运动的反对:强社会模型拒绝所有旨在改变或教导有障人士技能的干预措施——这让家长群体和部分孤独谱系人士担忧运动反对一切治疗和支持。

解决方案:互动主义/生态模型

Dwyer 基于 Chapman (2021b) 的生态模型和斯堪的纳维亚互动主义传统,提出:

残障 = 个体特征与其环境互动的产物

医学模型强社会模型神经多样性方法(本文规范定义)
残障来源个体内部病症/缺陷完全由社会施加个体特征 × 环境互动
干预方向治愈/正常化个体仅社会改革可改变环境、也可改变个体
目标使有障人士接近健全典型消除社会障碍提升生活质量,不以正常化或治愈为目标
对多样性的态度多样性 = 病理未明确应珍视和接纳心智/大脑多样性

关键限定

  • 允许教授适应性技能、使用药物缓解困难——如果这些干预能提升福祉
  • 不允许以"正常化"或"治愈"为目标的干预(如压制自我刺激行为 (stimming)、压制强烈兴趣)
  • 选择个体还是环境干预,不应取决于"哪一个是残障的根本原因",而应取决于哪种方式最能提升生活质量
  • 神经殊异个体应拥有关键发言权——只要能够表达意愿,其选择应被尊重

实例分析

  • 听觉过敏:反映个体神经生物学内部差异,但仅在环境迫使个体暴露于令人不适的噪音时才转化为残障
  • 自伤行为:既有个体特征因素(CarterLeno et al. 2019),也受环境因素影响(O'Reilly et al. 2005)
  • 无意正常化 vs 刻意正常化:改善环境减少压力 → 自我刺激行为无意间减少——可以接受。但将压制自我刺激作为明确目标——不可接受,体现了医学模型逻辑

对用语的价值敏感性

ISNT 的讽刺批判

1998 年,Tisoncik 等人创建讽刺网站"神经典型研究所"(ISNT),用临床工作者惯用的病理化语言描述了"神经典型障碍",例如:将模仿行为描述为"持续或无意识的模仿(如总是挥手道别;模仿母亲的家务活动)",指出"高达 96% 的人可能患有神经典型障碍,尚无治疗方法"。ISNT 虽然是戏谑,但揭示了一个严肃问题:

临床诊断标准和研究出版物中的负面价值判断看起来理所当然,但它们本质上只是一个视角的产物

实证检验

研究证实:神经典型群体会很快对孤独谱系人士做出负面评价,且更不愿与其互动(DeBrabander et al. 2019; Sasson et al. 2017)。问题不仅是孤独谱系者的"社交缺陷"——许多神经典型个体缺乏与孤独谱系个体互动的意愿

"缺陷"观念的实际危害

  • 数学技能的培养证明:在不将缺乏某项技能的个体贬损为"有缺陷的人"的前提下,完全可以传授技能
  • 皮格马利翁效应(Rosenthal 2002):缺陷观念降低预期 → 低预期预示低成就(Carter et al. 2012)
  • 理想的神经多样性方法:接纳有障人士 + 使用尊重语言 + 认可优势的同时承认困难——但承认挑战 ≠ 因其"缺陷"而将人贬斥为"病症者"

适用范围:最棘手的理论问题

不应适用的情况

脑癌患者存在神经方面差异,但对其肿瘤采用医学模型之外的干预是荒谬的。

已扩展的适用范围

Armstrong (2010) 将神经多样性方法应用于:孤独谱系、ADHD、阅读障碍、抑郁障碍、焦虑障碍、智力障碍、精神分裂。Constantino (2018) 将其应用于口吃干预。

各种划定标准的局限

标准问题
"自然"多样性(先天/进化产物)进化未必促进福祉;孤独谱系与新生突变、合成物质暴露有关
对社会的贡献能力能力歧视——接纳不应建立在个体的贡献能力之上
先天 vs 后天获得先天无脑畸形显然属于医学问题;后天获得性残障者也可能转变身份认同来接纳残障
认同与选择最有前景的标准,但存在多重局限

Chapman 的"神经类型认同不安"

Chapman (2020b) 提出"神经类型认同不安"(Neurotype Dysphoria)概念——不认同自身神经类型并渴望改变的状态。在理论层面使神经典型与神经殊异群体处于平等位置。

认同标准的边界

  • 厌食症(pro-ana 社群)——可能危及生命,严格的神经多样性方法不合适
  • 精神病态/自恋/马基雅维利主义(黑暗三联征)——某些特质可能助长危险行为
  • 无法表达意见者:年幼儿童、语言功能极其有限的个体——恰恰是最需要支持、也是反对神经多样性方法的主要声音所聚焦的群体
  • 语言功能极其有限的个体最需要的是 AAC、日常生活协助等本质上是改变环境而非改变个体的支持措施——这些恰恰与严格医学模型不相容

灰色地带

Chapman (2021a) 提出医学干预与政治干预之间应存在结合空间。例如焦虑——既可以寻求以治愈为导向的医学手段来缓解症状,又渴望真实的自我得到接纳而非被视为缺陷。神经多样性与医学方法的要素可以创造性融合

维度性、多样性与离散类别身份

一个内在张力:神经多样性隐喻着连续频谱,但倡导者同时认同孤独谱系这类离散的诊断类别。

  • 医学模型比神经多样性方法更倾向于生物本质主义(Rosqvist et al. 2020)
  • 诊断类别虽部分具有社会建构性(边界随时间变化,Rødgaard et al. 2019),但仍具有实用价值:促进社群凝聚(Sinclair 2010)、政治动员(Russell 2020)、获得支持的资格准入
  • 类别内部的异质性与类别间的共现性不容忽视,但分类与区分群体可以带来有意义的研究发现
  • 唐氏综合征和脆性 X 综合征比孤独谱系具有更明确的生物学离散性——但无论是维度性还是离散性的多样性,其本质仍是多样性,根本上与神经多样性方法契合

对发展研究者的建议(表 2)

拓宽研究范围

  • 不要仅关注个体的内在弱点和挑战——应平衡研究:个体优势、环境/情境/社会因素的影响(包括歧视与污名化)、创伤经历如何塑造发展过程
  • 社会环境研究的具体方向
    • 双向互动社会功能研究(不仅孤独谱系的"缺陷",也研究非孤独谱系者在塑造互动中的角色——DEP 研究方向)
    • 环境与感官障碍(厌恶感官刺激、伪装/掩饰的社会压力、孤独谱系倦怠)
    • "需求不足"问题(低期待→低成就、自我倡导能力培养、自主权)
    • 态度与污名化如何形成、如何改变

认识偏见与主观性

  • Hu et al. (2020) 实例:发现孤独谱系者在未被观察时展现比神经典型者更强道德完整性,却被作者解读为"缺陷"——典型的过度病理化解
  • 研究大多由神经典型人士主导,他们往往难以理解神经殊异者的视角(Milton 2012: 双向同理心问题
  • 历史上对孤独谱系同理心的错误断言——情感同理心实际完好(Dziobek et al. 2008),而神经典型群体同样难以理解孤独谱系视角(Edey et al. 2016)

融入神经多样性理念

  • 社群已发展出独创理论框架:单一聚焦(Monotropism, Murray et al. 2005)、孤独谱系惯性(Autistic Inertia, Buckle et al. 2021)、孤独谱系倦怠(Autistic Burnout, Raymaker et al. 2020)、感官过载/崩溃/宕机、掩饰/伪装
  • ADHD 领域:拒绝敏感性焦虑(RSD, Dodson 2006)——由临床工作者提出,但与 ADHD 成人体验产生强烈共鸣
  • 警示:也存在以剥削性/功利性方式挪用神经多样性概念的风险——即庸俗版神经多样性的早期预警

社群参与

  • 多个层次:社群咨询委员会 → 聘用神经殊异研究助理 → 神经殊异者作为高级研究者 → 基于社群的参与式研究(CBPR)
  • CBPR 最具实质性,但资源与时间成本高
  • 推动和解的责任在研究者而非神经殊异群体——研究者历来掌握权力并造成伤害
  • 研究者应主动与倡导者就争议性议题(如 ABA 伦理)展开对话

与神经多样性范式中其他文献的关系

  • Singer (2016) 最初提出术语时即主张超越医学模型 vs 社会模型的二元对立——Dwyer 继承了这一中间道路传统
  • Walker (2014) 的三层术语区分是本文的概念基础
  • Chapman (2021b) 的生态模型(Perspectives on Psychological Science)是互动主义立场的重要理论资源
  • 本文对"庸俗版神经多样性"的风险预警比 Chapman (2026) 的术语出现更早(参见 Neumeier 2018 对 neurodiversity-lite 的批评)
  • 本文关于"兼具神经多样性与医学方法要素"的建议与 去病理化 中的"多元叙事观"立场高度一致
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