神经多样性运动史

本文聚焦运动的历史分期与关键事件。关于运动的理念、原则和政治行动，详见 神经多样性运动。

第一阶段：1992–1999 — 在线社区的诞生

ANI：第一个孤独谱系自倡导组织（1992）

Jim-Sinclair 与 Donna Williams、Xenia Grant 于 1992 年正式创立 ANI（Autism Network International）——史上第一个"由孤独谱系人士运营、为孤独谱系人士服务"的组织。1994 年，ANI 建立了邮件列表 ANI-L，成为第一个孤独谱系网络空间。

ANI 的运营方式考虑了感官和沟通方式的多样性：

• 使用彩色姓名标签指示互动偏好（绿色=想交流、红色=不想）
• 设置安静的聚会空间
• 参与者的自我认同为准入标准——不接受家长或专业人士"代表"

"Don't Mourn for Us"（1993）

1993年，Jim-Sinclair 在 ANI 通讯 Our Voice 第3期发表 "Don't Mourn for Us"——运动的第一份政治宣言。Sinclair 本人是非语言者，曾经历机构化，在经历一次从大学的长途巴士旅行后写了这篇论文。Pripas-Kapit（Kapp 2020 第2章）将其历史化，指出 Temple Grandin 和 Donna Williams 的自传文本虽有先驱性，但都混合了个人叙事与"恢复"倾向——Sinclair 的突破在于从个人经验转向了政治诉求。

InLv：术语的诞生地（1996）

荷兰孤独谱系者 Martijn Dekker 于 1996 年创建了 InLv（Independent Living）邮件列表——第一个完全由孤独谱系人士自我运营和托管的在线社区。列表名称直接取自早期的残障权利运动，强调将残障人士从机构中解放出来的重要性。Dekker 在 InLv 中写道：

"我们厌倦了被非孤独谱系者告知什么是我们自己的问题。让我们自己来定义自己。"

InLv 迅速成为孤独谱系群体交流思想、分享经验的核心平台，集结了第一波在线组织起来的孤独谱系自我倡权者，包括后来的 Judy-Singer、Harvey-Blume、Tony Langdon、Phil Schwarz 等人。

InLv 的历史意义：

• 参与者开始主张：许多被视为孤独谱系症状的困难，实际源于社会期望和障碍，而非孤独谱系的内在缺陷
• Tony Langdon 在此首次阐述了完整的神经多样性概念（详见概念的集体诞生）
• "神经典型"（neurotypical）的最早使用可追溯至此社群
• InLv 是"神经多样性"术语首次被社群讨论和使用的语境

autistics.org 与 ISNT（1998）

Laura A. Tisoncik（Kapp 2020 第5章）于 1998 年创建了 autistics.org 网站——运动的关键在线平台。

同年，Tisoncik 创建了讽刺网站 "神经典型研究所"（Institute for the Study of the Neurologically Typical, ISNT）——一个将非孤独谱系者当作"精神病理研究对象"的幽默颠倒。ISNT 实际上是一群在线倡导者（Tisoncik、Tony Langdon、Muskie、Cal Montgomery 等）的协作项目。ISNT 标志着"神经典型"一词从社区玩笑被政治化**为一种系统性批判工具。

APANA 运动（1998）

Dinah Murray（Kapp 2020 第4章）发起了 APANA（Autistic People Against Neuroleptic Abuse）——第一个反对对孤独谱系者滥用精神科神经抑制剂的有组织运动。Murray 论证：神经抑制剂对孤独谱系者的效应具有限制性、有时是致命性的，而药物被常规施用并非出于治疗需要，而是为了控制"令他人困扰"的行为。

概念的集体诞生（1996—1998）

神经多样性概念不是任何单一个人的发明，而是孤独谱系社群在在线空间中集体理论化和发展的成果。Botha et al. (2024) 的档案研究已确证这一点。

• 1996：在 InLv 的一次讨论中，Tony Langdon 完整表达了"神经多样性"概念：

  "the neurological diversity of people. i.e. the atypical among a society provide the different perspectives needed to generate new ideas and advances, whether they be technological, cultural, artistic or otherwise"

  Langdon 还补充："a lot of this 'curing' needs to be applied to society at large"（大量的"治愈"需要针对社会整体，而非孤独谱系个体）。这意味着神经多样性概念在 1996 年已经完整形成——包括对"治愈"叙事的批判——早于任何已知的学术使用。Phil Schwarz 也在同一讨论中对该理念表示赞同。2023 年，Dekker 找到了这段讨论的档案记录。

• 1997：Harvey Blume 在《纽约时报》发表文章，首次使用"neurological diversity"（神经的多样性）向公众介绍这一概念。

• 1998-09-30：Harvey-Blume 在 The Atlantic 发表 "Autism & The Internet"——首次在印刷媒体中使用"neurodiversity"（神经多样性）一词。关键：Blume 明确将这一概念归功于在线孤独谱系社群（InLv 和 ISNT），而非任何个人。

• 1998：Judy-Singer 在 Honours 论文中使用"神经多样性"——已知最早的学术印刷使用。但 Singer 当时并未声称自己创造这个术语，只是顺带使用。她的论文引用了 Blume 1997—1998 年的文章。

"术语创造者"叙事的形成与修正

Steve Silberman 的 《NeuroTribes》（2015）在推广"Singer 是神经多样性一词的创造者"这一叙事中起了关键作用——该书基于与 Singer 的个人交流将她定位为造词者。此后 Singer 在多篇媒体中被塑造成"神经多样性之母"。

Botha et al. (2024) 的档案研究已彻底修正这一叙事：

• 概念在 1996 年 InLv 社群中已完整形成
• Blume 从未声称术语来自 Singer，而是明确归功于社群
• Singer 当时未声称自己是创造者——这一声称是后来才出现的
• "Singer 在与 Blume 通话中创造了词"的说法从未得到 Blume 本人证实

To continue to attribute the coining and theorising of neurodiversity uncritically to any individual would from this point on be to knowingly and egregiously erase neurodivergent people from their own history. 从今以后，继续不加批判地将神经多样性概念的创造和理论化归功于任何个人，就是有意且严重地将神经殊异者从他们自己的历史中抹去。（Botha et al., 2024）

第二阶段：2000–2009 — 形成政治力量

Neurodiversity.com（2000年代早期）

Neurodiversity.com是非孤独谱系家长 Kathleen Seidel（Kapp 2020 第7章）主办的独立信息网站，十余年间成为对抗伪科学和虚假治疗的中心资源。Seidel 的子代被诊断为孤独谱系后被推荐螯合疗法，促使她为反对误导性治疗而建立平台。

孤独谱系种族灭绝时钟与 Getting the Truth Out（2005）

• Meg Evans（Kapp 2020 第9章）于 2005 年创建"孤独谱系种族灭绝时钟"（Autistic Genocide Clock）网站——通过呈现拒绝预防与治疗孤独谱系相当于大规模谋杀的逻辑，以令人不安的方式向公众传递对基因检测和选择性堕胎的恐惧。2011年因运动进步主动撤下，标志着运动已使公众开始普遍接受孤独谱系者的生命价值。
• Mel Baggs（Kapp 2020 第6章）创建 Getting the Truth Out 网站——回应美国孤独谱系协会（Autism Society of America）对孤独谱系的恐惧传播。
• 同年，Amy 和 Gareth Nelson 发起首个孤独谱系自尊日。

ASAN 成立（2007）

Ari-Ne'eman 与 Scott Robertson 于 2007 年创立**孤独谱系自我倡权网络**（Autistic Self-Advocacy Network, ASAN）——此后成为运动有政治影响力的组织。 ASAN 的基本原则：

• "Nothing About Us Without Us"——孤独谱系政策必须由孤独谱系障碍者主导
• 定位为残障权利而非医学研究组织
• 以政策倡导为核心策略

Autscape（2008起）

Karen Leneh Buckle（Kapp 2020 第8章）于 2008 年在英国组织了首届 Autscape——持续至今的最长寿实体"孤独谱系空间"年度会议。环境设计原则：安静区域、无荧光灯、以颜色标签指示互动偏好，拓展了融合性活动的实际可能性与固有局限。

对抗 Autism Speaks

John Elder Robison（Kapp 2020 第16章）是 Autism Speaks 唯一被任命的孤独谱系顾问。他在任期内目睹组织将孤独谱系描绘为疾病和流行病、在疫苗争议中推波助澜、系统性排斥孤独谱系者参与决策，最终于 2013 年辞职。Robison 的辞职成为运动的转折点——引发了其他顾问的辞职潮，加速了 Autism Speaks 的声誉衰退。

第三阶段：2010–2019 — 进入体制

AWN：交叉性女权主义组织（2010）

Sharon-daVanport（Kapp 2020 第11章）于 2010 年创立**孤独谱系女性与非二元性别网络**（Autistic Women & Nonbinary Network, AWN），同时联合创办了孤独谱系有色人种网络。AWN 的核心贡献：

• 将性别化暴力（gender-based violence）作为孤独谱系自倡导的核心议题
• 揭示孤独谱系社群中被忽视的性别维度和种族维度
• 实践交叉性女权主义组织原则

AASPIRE：参与式研究范式

Dora M. Raymaker（Kapp 2020 第10章）领导的 AASPIRE（Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education）开创了以社区为基础的孤独谱系参与式研究（CBPR）——研究者与社群成员共同设定议程、执行研究、传播成果，是神经多样性肯定式研究中"Nothing About Us Without Us"的具体实践。

DSM-5 游说（2013）

Steven-Kapp 与 Ari-Ne'eman（Kapp 2020 第13章）记述了 ASAN 与美国精神医学学会（APA）的历史性合作：

• ASAN 游说将孤独谱系诊断标准统一为孤独谱系障碍（ASD），取消亚型但保留对需求谱系的描述
• 推动诊断文本纳入掩饰**（camouflaging）概念——孤独谱系者学习掩盖自身特征的能力
• 政治矛盾：ASAN 一方面严厉批评 DSM-5 的精神医学建制，另一方面比孤独谱系社群中任何其他组织更密切地与 APA 合作——以保护诊断获取。这是运动实践批判性但改良主义的实用主义的典型案例。

JRC 废除运动

Shain M. Neumeier 与 Lydia-XZ-Brown（Kapp 2020 第14章）领导了反对 Judge Rotenberg Center（JRC）电击"治疗"的废除运动。该中心使用电击装置对残障学生（包括儿童）实施行为控制——运动将此界定为酷刑，推动长期的有组织废除倡导。

Neurodiversity Labour（2019）

Monique Craine（Kapp 2020 第19章）记述了神经多样性运动进入英国政党政治的历史性时刻：2019 年，影子财政大臣在政党会议上提及神经多样性，随后成立 Neurodiversity Labour——标志着运动从草根倡导进入主流议会政治。

首部孤独谱系与种族文集

Morénike Giwa Onaiwu（Kapp 2020 第18章）编辑了首部《孤独谱系与种族文集》All the Weight of Our Dreams（2017）——在运动对种族议题的关注远为不足的背景下，这是运动内部交叉性自觉的关键作品。

National Autistic Taskforce

Dinah Murray（Kapp（2020）第20章）持续推动关注最少口语/最高支持需求的孤独谱系者——在许多运动叙事日益关注职场包容和高学历孤独谱系者的趋势中，Murray 的工作代表着保障最边缘化群体不被遗忘的系统性努力。

运动的学术化（2010s—2020s）

• 2015—2023：Robert-Chapman 运行"批判神经多样性"博客，发展批判神经多样性理论
• 2020：Steven-Kapp 编辑 Autistic Community and the Neurodiversity Movement——第一本由运动内部学者编纂的系统运动史
• 2022：Patrick-Dwyer 发表"神经多样性方法群"理论——定义为复数概念系列
• 2024：Botha et al. (2024) 发表——通过档案研究修正"术语创造者"叙事，将概念归还给社群集体

关键时间线

Related

• 神经多样性运动 — 运动的理念、原则与政治行动
• 神经多样性 — 运动的核心概念
• Kapp (2020) — 首部运动内部视角的全史（本页面的核心参考）
• Botha et al. (2024) — 术语创造者叙事的档案修正
• Judy-Singer — 最早学术使用者
• Harvey-Blume — 最早印刷媒体使用者
• Jim-Sinclair — 运动奠基人，ANI 联合创始人
• Sinclair (1993) — 运动第一份政治宣言
• Laura-Tisoncik — ISNT 讽刺网站创建者
• Ari-Ne'eman — ASAN 联合创始人
• Sharon-daVanport — AWN 创始人
• Steven-Kapp — 第一本运动史编纂者
• Robert-Chapman — 批判神经多样性理论发展者
• Patrick-Dwyer — 神经多样性方法群理论
• Lydia-XZ-Brown — JRC 废除运动领导者
• Dinah-Murray — APANA 运动发起者，单一聚焦理论提出者
• Shain M. Neumeier — JRC 废除运动领导者
• Silberman (2015) — 外部视角叙事，概念起源已被修正